Les 30, 31 mai et 1er juin 2014

Rencontre des familles à Nouan-le Fuselier en France

Le 31 juillet 2014
Rencontre des familles Suisses à bord du bâteau "la Galère" invitation faite par la société "le Léman Tradition"

Les enfants Sanfilippo :

Aurélie est sa Maman au CHUV en 2006 :

http://www.telethon.ch/videos-photos/telethon-tv/recherche-et-maladies-g...